Adana Barosu Çocuk Hakları Komisyonumuzun Koordinatörü Av. Miyesser Önenli ve Komiyon Başkan Yardımcıları Av. Gamze Lamba Apaydın, Av. Murat Gülsün, komisyon üyeleri Av. Çağla Çınar ve Av. Merve Toğma, Adana Tabip Odası Başkanı Uzm. Dr. Selahattin Menteş’e hem hayırlı olsun ziyaretinde bulundu, hem de son dönemde bağış kampanya-larıyla sıkça adı duyulan SMA hastalığı ve tedavisi hakkında öneri ve görüşlerini payşaştılar.

Adana Tabip Odası Başkanı Uzm. Dr. Selahattin Menteş, gerçekleşen ziyaretten duyduğu memnuniyeti dile getirdi. Baromuza teşekkürlerini ifade etti.

Tedavisi mümkün ama bedeli milyonlarca doları bulan her ailenin ilaca ulaşmasının bu nedenle çok güç olduğuna değinildi.

SMA hastalığı için geçerli tüm tedavi yöntemlerinin SGK kapsamına alınması gerektiğine dikkat çekil-di. Mevcut tedavilerin aksamaması yönünde düzenlemeler yapılması ve önleyici sağlık hizmeti ola-rak çiftlere evlilik öncesi genetik taşıyıcılık testi uygulamasının da yürürlüğe girmesi istendi.

Komisyon Koordinatörümüz Av. Miyesser Ersalan Önenli, “SMA Tip 1 hastası çocukların aileleri ile yaptığımız görüşmelerde, çocukların ilaca kavuşabilmesi için kilo almamaları gerektiğini bu nedenle her gece ağlayarak çocuklarını aç yatırdıklarını üzülerek öğrendik. Birçok aile 2.4 milyon doları bul-mak için haklı olarak bir umutla kampanya düzenliyor. Hasta yakınları çocuklarının tedavi sorumlu-luğunu tek başlarına üstlenmenin ve bireysel girişimlerle çözüm arayışının psikolojik yükü altında zorluk çekiyor.

Ülkenin kaynakları bir an önce çocuklarımızın sağlığına ayrılmalı, gen tedavisi SGK kapsamına alın-malıdır. Çocuklarımızın ölümüne seyirci kalamayız. Çocuk Hakları Komisyonumuz ve Adana Tabiple-ri Odası olarak, amacımız SGK’nın bütün tedavi yöntemlerini tüm çocuklar için geri ödeme kapsa-mına alması ve hasta çocukların zaman ile mücadele ettiklerini unutmadan ivedilikle tedaviyi her çocuk için uygulamaya başlamasıdır. Her çocuğun sağlıklı yaşam hakkına sahip olduğunu, sosyal devletin bunu sağlamakla mükellef olduğunu devlete unutturmayacağız. Çocukların yaşayabilmesi için hukuki mücadelemizi sonuna kadar vereceğiz. “ şeklinde konuştu.

Adana Barosu Çocuk Hakları Komisyonu olarak hasta çocukların takipçisi olacakları da vurgulandı.

EVLİLİK ÖNCESİ ‘GENETİK TEST’ YAPILMALIDIR

Devlet tarafından uygulanabilecek en etkili yöntemin çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere yapılan bir test ile taşıyıcı olup olmadıklarını belirlemek olduğuna işaret edildi.